Eigen keuze en eigen regie in de zorg, en dan met name bij de persoonsgebonden budgetten (pgb) is een veel bediscussieerd thema in de Nederlandse politiek. Zo zei op 3 februari jl. mevrouw Sahla, de D66 woordvoerder, tijdens een vergadering van de commissie voor VWS met VVD-minister Conny Helder over zorgfraude: “D66 vindt eigen regie belangrijk. Patiënten hebben het recht om hun eigen zorgplan te maken. Ze moeten in staat zijn om zelf hun zorg op een goede manier in te kopen. Ze moeten ook zelf over hun zorgbudget kunnen beschikken via een pgb.”

Het belang van eigen regie was ook de motivatie voor de invoering van de persoonsgebonden budgetten (pgb). De toenmalige staatssecretaris van VWS, Erica Terpstra, kreeg in 1995 de steun van de Kamer voor het pgb. Keuzevrijheid voor mensen die zorg hadden toegewezen, zou ervoor zorgen dat zorgaanbieders goede kwaliteit zorg zouden aanbieden. Omdat zorgvragers zelf hun zorgaanbieder konden kiezen, zouden de zorgaanbieders zich aan de zorgvragers moeten aanpassen, in plaats van andersom.

Maar, zoals D66 ook memoreerde tijdens de commissievergadering staat tegenover de waarde van eigen regie de mogelijkheid van fraude met pgb’s. De minister weet dit: “Hoewel de grote meerderheid van de informele zorgverleners in pgb-constructies (…) zich dagelijks met hart en ziel inzet voor de zorg aan patiënten, is er helaas ook een kleine groep die soms de randen opzoekt en daar zelfs overheen gaat.”

Hoe groot is de “kleine” groep van fraudeurs

Hoe groot is die kleine groep dan? Dat weet de minister ook niet. Dit zegt zij over de meting van de omvang van zorgfraude (niet specifiek bij pgb): “(…) onderzoek heeft niet geleid tot een inschatting van de omvang van de fraude of een eenduidig te dupliceren model voor het meten van de omvang van fraude met zorggelden. (…) Zonder validatie met externe gegevens was het eigenlijk niet mogelijk om aan te tonen in hoeverre de ingeschatte fraudepercentages gebaseerd waren op een onderbuikgevoel of op een beredeneerde schatting. Gelet op het onderzoek van de Nederlandse Arbeidsinspectie en de eerdere onderzoeken naar de omvang van de zorgfraude, zoals die van het IKZ, ben ik niet voornemens om een vervolgonderzoek in te stellen. Een nieuw onderzoek naar de landelijke omvang acht ik niet kansrijk.”

Is hier gefraudeerd? Bron: pixabay.com

De minister denkt dus dat de groep fraudeurs klein is, maar hoe klein weet ze ook niet. Die kleine groep zou dus ook ‘groot’ kunnen zijn. Ik denk dat die groep groot is, maar hoe groot weet ik natuurlijk ook niet. De afgelopen vijf jaar heb ik zoveel voorbeelden van fraude, dan wel oneigenlijk gebruik van pgb’s gezien dat ik bijna niet meer kan geloven dat er nog rechtmatig pgb-gebruik is. Laat ik nog eens wat ‘pareltjes’ van misbruik op een rij zetten.

Het pgb niet als ondersteuning van de vraag, maar van het aanbod …

Het oorspronkelijke idee van het pgb was dat pgb-houders door hun budget in staat waren zorgaanbieders zich naar hun wensen te laten richten. Zoals de ambtelijke werkgroep ‘Beheersinstrumentarium Zorguitgaven’ (BZ) in 2017 al opmerkte zijn er steeds meer zorgaanbieders gekomen die het pgb als financiering voor hun aanbod zijn gaan gebruiken.Die zorgaanbieders variëren in kwaliteit van zeer malafide tot bijna bonafide. Laten we eerst naar twee malafide zorgbedrijven kijken.

… bij malafide zorgbedrijven

In dit stuk wordt een zorgbedrijf beschreven dat begeleid wonen aanbood aan jongeren tussen de 18 en 25 jaar, maar alleen als zij in het bezit waren van een pgb. Daarnaast bood het bedrijf dagbesteding aan. Een onderzoek dat de gemeente startte nadat vele klachten waren binnengekomen toonde aan dat de zorgaanbieder niet tot doel had de door de gemeente geformuleerde doelen van de zorg, zoals een hogere zelfredzaamheid van de cliënten, te behalen. Het leek er eerder op dat het bedrijf dat actief tegenwerkte. Er waren wel individuele zorgplannen, maar die waren niet met de cliënten opgesteld: de cliënten kenden de zorgplannen niet eens.

Pgb-instelling? Bron: pixabay.com

In een tweede zorgbedrijf werd eveneens begeleid wonen aangeboden aan pgb-houders. Omdat het om een pgb-instelling ging was het zorgbedrijf niet verplicht financiële stukken bij het ministerie van VWS te deponeren. Zelfs de gemeente kreeg geen inzage in jaarrekeningen. Met enige moeite kon de toezichthouder voor de gemeente concluderen dat de personeelslasten slechts een kleine fractie van het gedeclareerde bedrag per jaar bedroegen. Het zorgpersoneel dat er dan wel was, bleek niet met zorgplannen te werken. De begeleiding beperkte zich tot gezamenlijk boodschappen doen en koken. Het aantal gedeclareerde uren begeleiding lag ver boven het feitelijk aantal gegeven uren begeleiding.

Opvallend bij beide zorgbedrijven was dat de cliënten geen idee hadden waarom ze begeleiding ontvingen. Sommige cliënten hadden zelfs helemaal geen behoefte aan begeleiding. Hadden zij dan wel behoefte aan ‘eigen regie’? Waarschijnlijk niet. Deze cliënten waren evident niet in staat of bereid zelf regie te voeren over de zorg en hadden daarom geen pgb behoren te krijgen.

… bij min of meer bonafide zorgbedrijven

Er zijn ook pgb-instellingen die dat zijn of zijn geworden omdat zorg in natura voor de cliënten niet de passende zorg kon leveren. Ouderinitiatieven voor kleinschalige woonvormen die geschikt zijn voor hun jongvolwassen kinderen met een lichamelijk en/of geestelijke beperking zijn hiervan een voorbeeld. Deze ouderinitiatieven zijn uitgegroeid tot de bekende Thomashuizen die echter inmiddels zijn getransformeerd tot een franchiseorganisatie met een centrale franchise-gever. De franchise-gever bepaalt grotendeels hoe het Thomashuis georganiseerd kan worden.

De ouders raken door de franchiseformule grotendeels de regie kwijt. Als de ouders of begeleiders van de bewoner van een Thomashuis ontevreden zijn over de zorg, kunnen ze hun klachten niet kwijt bij de franchisegever. Die beschouwen de franchisenemers als autonoom. De franchisenemers hebben er soms weinig behoefte aan op die klachten in te gaan. Het komt dan geregeld voor dat de zorgaanbieders de ouders of begeleiders van hun cliënten te lastig vinden en daarom het contract opzeggen.

Thomashuis Bron: Jim van Iterson – Eigen werk, CC BY-SA 4.0,

Dit deed zich bijvoorbeeld voor bij een Thomashuis in het noorden van het land (zie hier). De ouders dienden een klacht in. Daarop deelden de zorgondernemers – na een mislukte bemiddeling – aan de ouders mee dat de zorgovereenkomst zou worden beëindigd “wegens een gebrek aan vertrouwen en een verstoorde relatie met de familie”. De rechter moest eraan te pas komen om een uitzetting van de cliënte te voorkomen. Daarop huurden de zorgondernemers een orthopedagoog in om te laten onderzoeken of de desbetreffende cliënte wel geschikt was voor bewoning van het Thomashuis. Zonder de ouders en de cliënte daarover te informeren concludeerde deze orthopedagoog dat de cliënte niet geschikt was om in het Thomashuis te blijven. Het college van beroep van de Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen concludeerde later dat de orthopedagoog de grenzen van collegiale consultatie had overschreden.

Niet de cliënt maar de zorgondernemer heeft regie

Wie heeft de regie? Bron: commons.wikimedia.org

Uit deze voorbeelden blijkt dat bij instellingen die zich alleen door pgb’s laten financieren, de omgekeerde wereld is ingetreden. De cliënt vraagt een pgb aan – bijvoorbeeld bij een zorgkantoor – en als deze wordt toegewezen levert de cliënt zijn pgb in bij de zorginstelling. De zorginstelling neemt dan de regie over. Weliswaar hebben de cliënten, of eigenlijk hun vertegenwoordigers − vaak familieleden − een zorgovereenkomst met de zorgaanbieders. Deze zorgovereenkomst kan echter in algemene termen omschreven zijn, zodat de cliënten of hun vertegenwoordigers moeilijk kunnen nagaan of de zorg die gegeven wordt voldoet aan de zorgovereenkomst.

Ook op deze bedrijven heeft de sponsor, dat kan de zorgverzekeraar zijn (bij de Wlz) of de gemeente (bij de Wmo), die de pgb’s financiert nauwelijks zicht op de financiën. Er is immers nog steeds een contract tussen zorgondernemer en cliënt of diens vertegenwoordiger, maar niet met de sponsor.

Er lijkt hier maar één conclusie mogelijk. Verbied zorginstellingen die zich geheel door pgb’s laten financieren.  

Zorg is professioneel, niet emotioneel

Het pgb gaf de cliënt ook de mogelijkheid om familieleden of vrienden de zorg te laten verlenen. Dit laatste gebruik van het pgb is tot op de dag van vandaag controversieel. De bezwaren tegen het gebruik van het pgb voor de betaling van persoonlijke relaties is minstens drieërlei.

Op de eerste plaats wordt bij het inschakelen van familie of vrienden van een emotionele band een professionele band gemaakt, hetgeen bijna per definitie onmogelijk is. Voor zo’n professionele relatie ontbreekt immers de vereiste distantie die soms nodig is bij een relatie tussen een cliënt en de zorgverlener. Zie dit stuk van Peters waarin dit helder wordt verwoord.

Peters signaleert een contradictie als mantelzorg wordt “gemonetariseerd”. Neem de ouder-kind relatie. Als er problemen zijn met het kind, stapt de ouder naar de Jeugdwet als hij/zij het zelf niet kan oplossen. Stel nu dat de gemeente zorg toekent en de ouder namens het kind een pgb aanvraagt en ook krijgt. De ouder zou de zorg voor het kind op zich kunnen nemen en zich door het pgb laten betalen. Maar dat kan niet, want de ouder kon het probleem immers niet zelf oplossen. Waarom zou de ouder dat met een pgb dan wel kunnen. De Jeugdwet (artikel 8.1.8, lid 3) spreekt bij een pgb van een “derde” van wie het kind hulp ontvangt. Er kan dus geen sprake zijn van een ouder, maar wel van enig ander familielid.

Op de tweede plaats ligt bij oneigenlijk gebruik en misbruik van pgb-gelden bij zorg door het sociale netwerk op de loer. Dit is al zo vaak gedocumenteerd dat het niet de moeite waard is dat nog eens te herhalen (zie hier en hier twee recent voorbeelden).

Wie is er pgb-vaardig?

Op de derde plaats moet een pgb-houder over vaardigheden beschikken waar – naar mijn idee – de gemiddelde Nederlander niet over beschikt. Laten we maar even de rijksoverheid zelf citeren: “[pgb-vaardigheid] betekent bijvoorbeeld dat u weet welke zorg u nodig heeft. En hoe u goede afspraken maakt met een zorgverlener. De pgb-verstrekker (bijvoorbeeld de gemeente) controleert of u pgb-vaardig bent. Dit voorkomt dat u in de problemen komt. Bijvoorbeeld omdat u niet weet welke zorg u nodig heeft. En hierdoor niet de juiste zorg inkoopt.”  Verder: “U moet zelf passende zorgverleners kunnen vinden en kiezen. U legt de afspraken die u met uw zorgverleners maakt, vast in zorgovereenkomsten.”

Het zijn zware eisen. Toch krijgen veel mensen een pgb waarvan je op verre afstand al kunt zien dat ze niet aan de eisen voldoen.  

Schaf het pgb af

Geven de positieve woorden van de minister reden om het pgb te handhaven? Of moeten de goeden onder de kwaden lijden, omdat er veel kwaden zijn. Het pgb is immers uiterst fraudegevoelig. Wat mij betreft moeten de zorgbedrijven die alleen cliënten met een pgb aannemen zo snel mogelijk verboden worden.

En verder, als de politiek bereid is een limitatieve lijst op te stellen van diagnoses die recht geven op zorg die met een pgb mogen worden gefinancierd, dan geef ik mijn zegen, zelfs aan informele zorg. Aangezien zo’n lijst er hoogstwaarschijnlijk niet komt, blijf ik toch maar bij mijn eerdere conclusie: schaf het pgb af.


0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.